รู้จักกับ “Boy In the Bubble” หนุ่มน้อยที่ต้องกักตัวตลอดชีวิต (ออกข้างนอกเมื่อไหร่ เสียชีวิตทันที)

ย้อนไปเมื่อ 50 ปีก่อน เมื่อปีค.ศ.1971 เพียง 20 วินาทีหลังจากที่ทารกน้อย “เดวิด เวตเตอร์” (David Vetter) คลอดออกมา เขาก็ถูก “แยกกักตัว” ภายในห้องพลาสติกที่เรียกว่า “ห้องฟองสบู่” (Bubble room) เพื่อเข้าสู่กระบวนการปลอดเชื้ออย่างสมบูรณ์ เนื่องจากเดวิดเกิดมาพร้อมกับโรคทางพันธุกรรม “SCID” (มีภูมิคุ้มกันต่ำสุด ๆ ฆ่าเชื้อไม่ได้ แอนติบอดี้ไม่มี) และวันนี้ Flagfrog จะพาทุกคนไปรู้จักกับเรื่องราวที่น่าเศร้าของเดวิดกันครับ

หนูน้อยเดวิด เวตเตอร์ หรือที่ถูกเรียกว่า “บับเบิ้ล บอย” (เด็กชายในฟองสบู่)

อันที่จริงแล้วเดวิดไม่ใช่คนแรกที่ป่วยเป็นโรค SCID เพราะพี่ชายของเดวิดก็ป่วยเป็นโรคนี้เหมือนกันและจากไปขณะอายุได้เพียง 7 เดือนเท่านั้น ซึ่งในช่วงที่ตั้งท้องเดวิด แพทย์ก็แนะนำว่าเขามีความเสี่ยงสูงถึง 50 เปอร์เซ็นต์ ที่จะเกิดมาพร้อมกับโรค SCID ดังนั้น การยุติการตั้งครรภ์อาจเป็นทางออกเพื่อลดความเสี่ยงดังกล่าว แน่นอนว่าพ่อแม่ของเขาปฏิเสธ พวกเขาพร้อมรับความเสี่ยงที่จะเกิดขึ้น ซึ่งมันก็เป็นแบบนั้นจริง ๆ ทำให้เดวิดต้องถูกกักตัวจากโลกภายนอกตลอดชีวิต

ในช่วงแรกที่เกิดมา เดวิดไม่เคยถูกอุ้ม หรือหอมแก้มใด ๆ เขาได้รับเพียงอ้อมกอดที่มีพลาสติกคั่นกลาง เนื่องจากโรค SCID ทำให้ร่างกายอ่อนไหวต่อการติดเชื้อได้ง่าย ดังนั้น เพื่อลดความเสี่ยงเขาต้องอยู่ห่างจากผู้คน และใช้สิ่งของที่ปลอดเชื้อตลอดเวลา แต่ถึงอย่างนั้นเดวิดก็ยังคงได้เรียนหนังสือแบบเด็กทั่วไป เพียงแต่ต้องอยู่ที่บ้าน และวิ่งเล่นในห้องพลาสติกของตัวเองเท่านั้น

(ภาพซ้าย) เดวิดกับการอยู่ในห้องพลาสติก ซึ่งบ่อยครั้งเขาต้องหยิบจับเครื่องมือแพทย์ด้วยตัวเอง,

(ภาพขวา) เดวิดในวัย 6 ขวบกับชุดพิเศษที่นาซ่าออกแบบให้

กระทั่งในปี ค.ศ.1977 เดวิดได้ออกจาก “ห้องฟองสบู่” เป็นครั้งแรก ต้องขอบคุณนาซ่าที่ออกแบบชุดปลอดเชื้อพิเศษที่มีหน้าตาคล้ายชุดอวกาศ เพื่อให้หนูน้อยสามารถออกมาเดินเล่น และใช้ชีวิตภายนอกได้ โดยเดวิดเริ่มต้นจากการคลานในอุโมงค์ที่มีฉนวนหุ้ม ซึ่งในทุก ๆ ครั้งที่สวมชุดดังกล่าว เขาต้องเผชิญกับความยากลำบากของกระบวนการปลอดเชื้อทั้งหมด 28 ขั้นตอน เพื่อแลกกับอ้อมกอดที่ใกล้ชิดมากขึ้น และได้วิ่งเล่นกับน้องสาวในระยะเวลาสั้น ๆ

เดวิดในได้ออกมานอกห้องสบู่ด้วยชุดที่ถูกออกแบบโดยนาซ่า

โดยทั่วไปแล้ว วิธีการรักษา SCID จะเกิดขึ้นได้จากการปลูกถ่ายไขกระดูก ซึ่งสเต็มเซลล์จากโพรงไขกระดูกของผู้ให้และผู้รับต้องเข้ากันได้อย่างสมบูรณ์ กระทั่งในปี 1983 ดร.วิลเลียม เชียร์เรอร์และทีม ได้เสนอวิธีการรักษาแบบใหม่ ที่ไขกระดูกของผู้ให้และผู้รับไม่จำเป็นต้องเข้ากันได้อย่างสมบูรณ์ก็ได้ ซึ่งแม้ว่าจะยังคงมีข้อสงสัย แต่พ่อแม่ของเดวิดก็ยินดีที่จะทดลองวิธีการนี้ โดยอาศัยการสกัดไขกระดูกจาก “แคเธอรีน” น้องสาวของเดวิด

แต่ทว่า หลังกลับจากโรงพยาบาลเดวิดกลับเริ่มมีอาการแปลก ๆ อุณหภูมิร่างกายของเขาพุ่งขึ้นถึง 40 องศาเซลเซียส เขาเริ่มอาเจียน ท้องร่วง และมีภาวะขาดน้ำ นี่คืออาการป่วยครั้งแรกในชีวิต ซึ่งทำให้เขาต้องออกจากห้องพลาสติกเพื่อเข้ารับการรักษาในห้องปลอดเชื้อ ณ จุดนั้นเองที่ครอบครัวและเดวิดได้ใกล้ชิดกันมากที่สุด โดยไม่มีพลาสติกหรือชุดอวกาศใด ๆ มากั้น ในขณะที่โรคร้ายก็ค่อย ๆ ก่อตัวขึ้นในร่างของเดวิดเช่นกัน

(ภาพขวา) เดวิดและแม่ของเขากับรูปภาพที่ใกล้ชิดที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ซึ่งถูกคั่นด้วยพลาสติกตลอด 12 ปี

หลังผ่านไป 4 เดือน เดวิดเสียชีวิตลงด้วยวัย 12 ปี จากโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง จากไวรัส Epstein-Barr ที่ซ่อนตัวอยู่ในไขกระดูกของน้องสาว ซึ่งแพทย์ไม่ได้ทำการตรวจสอบคัดกรองจึงไม่ทราบว่ามีไวรัสดังกล่าวอยู่ โดยไวรัสที่ว่าไม่สามารถทำอะไรน้องสาวที่มีระบบภูมิคุ้มกันที่ปกติได้ แต่สามารถเล่นงานคนที่ไม่มีระบบภูมิคุ้มกันอย่างเดวิดได้สบาย ๆ ซึ่งก่อนเสียชีวิตแม่ของเดวิดได้ทำการจูบลาลูกชายเป็นครั้งสุดท้าย และก็เป็นการสัมผัสผิวหนังกันและกันครั้งแรกของพวกเขาทั้งคู่ด้วย

อย่างไรก็ตาม ภายหลังการเสียชีวิตของเดวิด สิ่งที่ตามมาคือกระแสวิพากษ์วิจารณ์วิธีการของแพทย์ที่เหมือนทำการทดลองมากกว่าการรักษา แต่ถึงอย่างนั้น เรื่องราวของเดวิดก็ได้สร้างจุดเปลี่ยนสำคัญต่อวงการแพทย์ ทั้งความเข้าใจต่อการปลูกถ่ายไขกระดูกเพื่อนำไปสู่การรักษาที่มีประสิทธิภาพ ตลอดจนการตรวจคัดกรองไขกระดูกซึ่งจะช่วยให้การผ่าตัดประสบความสำเร็จมากขึ้น โดยปัจจุบัน โรค SCID สามารถรักษาให้ดีขึ้นได้ 90 เปอร์เซ็นต์ ซึ่งนั่นคือมรดกที่ทิ้งไว้จากเรื่องเราอันน่าเศร้าของ “บับเบิ้ล บอย” ผู้นี้

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *